di Alessio D’Amato, candidato alle prossime elezioni europee per Azione, circoscrizione Italia Centrale (Lazio, Marche, Toscana e Umbria)
Sono candidato per Azione alle prossime elezioni europee dell’8 e 9 giugno. Durante i tanti incontri di questa campagna elettorale, ho visto concretizzarsi un dato: con sempre maggiore frequenza ho cioè incontrato persone che, direttamente o in famiglia, vivono il dramma di una malattia rara.
L’ultima volta è accaduto qualche giorno fa a Terni, ascoltando la madre di una bimba affetta da sindrome da deficit UGHD. Le sue parole di speranza, ma anche di solitudine, hanno riacuito la mia volontà d’impegno su due fronti.
Il primo fronte, a sostegno in ogni sede del contenuto della mia mozione, mozione che ha permesso l’istituzione della Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling nella data del 31 maggio.
I Rare Sibling sono fratelli e sorelle di persone con malattia rara. Sono loro ad essere coinvolte concretamente, ad essere maggiormente investite dal carico emotivo che comporta l’assistenza del familiare con malattia rara. Sono loro ad essere lasciati soli, con i loro bisogni, con le loro necessità. Purtroppo, e nonostante tutto, la Regione Lazio è riuscita a dimenticarli, non celebrando la Giornata proprio in questo fine maggio.
Il secondo fronte è a tutti gli effetti una priorità tra i miei impegni in Europa: lavorare alla costituzione di un grande piano europeo di ricerca per i tanti casi di malattia rara. Solo un’Europa più forte può segnare passi in avanti su questo come su altri argomenti, fondamentali per il futuro di tutti noi. Da solo, nessuno si salva.
